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    Seba, es un nene de 4 años que fue diagnosticado con una enfermedad que afecta la motricidad y el sistema respiratorio. Su familia necesita de la ayuda de la comunidad para afrontar el tratamiento que se llevará a cabo, inicialmente en el hospital Garrahan en Buenos Aires.

    Hace unos días, Sebastián fue diagnosticado con Leucodistrofia Metacromática que es un trastorno hereditario (genético) poco frecuente que hace que se acumulen sustancias grasas (lípidos) en las células, especialmente en el cerebro, la médula espinal y los nervios periféricos. Esta acumulación es provocada por la deficiencia de una enzima que ayuda a descomponer los lípidos llamados sulfatos. El cerebro y el sistema nervioso pierden progresivamente su función porque la sustancia que cubre y protege las células nerviosas (mielina) está dañada.

    La forma infantil es la más frecuente y progresa más rápidamente que las otras formas. Aún no hay cura y según la forma y la edad de aparición, la identificación y el tratamiento tempranos pueden ayudar a controlar algunos signos y síntomas y retrasar la progresión del trastorno.

    Laura Gerling, mamá de Sebastián comentó “Empezó a caminar mal y cuando lo llevamos al médico comenzamos a hacerle varios estudios, terminamos en el neurólogo y le diagnosticaron leucodistrofia metacromátia. Esa enfermedad le afecta los músculos, el sistema motriz y el respiratorio y no tiene cura, o sea que día a día se va desmejorando”.

    Respecto del tratamiento que permitiría darle una mejor calidad de vida a Sebastián, Laura explicó “El neurólogo nos derivó al hospital Garrahan para ver si encuentran algún medicamento para frenar la enfermedad. No obstante hay que ver si él podría recibirla, porque hay chiquitos que no. Él con sus cuatro añitos, no se sabe. Esta enfermedad tiene varias ramas y haciéndole estudios hay que ver si se encuentra algún medicamente. Esto es algo para largo” dijo la mamá de Seba Vera.

    La familia de Sebastián está integrada por él, un hermano de 11 años, su mamá Laura Gerling que trabaja con una feria y su papá Héctor “Tito” Vera que es empleado en un taller mecánico. No cuentan con cobertura de obra social y se les hace muy dificultoso afrontar los costos de viajes, estadías y posible tratamiento.

    Según dijo Laura, la familia está recibiendo el apoyo de la secretaría de desarrollo social municipal. También se han colocado algunas urnas en diferentes comercios de la ciudad para recibir donaciones y se han habilitado cuentas en Mercado Pago y Cuenta DNI.

    Quienes puedan colaborar económicamente, o facilitando viajes a Buenos Aires o estadías, comunicarse con:

    Laura Gerling 2923 – 45-7069

    CUENTA DNI 24.902 836

    CVU de Mercado Pago: 0000003100033941580070

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