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25 de Septiembre de 2019

FAMILIA SUARENSE PIDEN AYUDA PARA PAGAR EL TRATAMIENTO DE SALUD DE SU HIJO

FAMILIA SUARENSE PIDEN AYUDA PARA PAGAR EL TRATAMIENTO DE SALUD DE SU HIJO

familia suarenseSe trata de Jenaro, un nene de 2 años que sufre mastocitosis, una afección que se encuentra dentro de las conocidas como EPOF (Enfermedades poco frecuentes).


Según comentó su mamá Josefina Schmidt, a raíz de esta enfermedad, Jenaro tiente que vivir casi en aislamiento. “Salir a la calle – algo que para otros puede ser normal – para nosotros es volvernos locos. En casa comemos por separado para que él no huela ni toque las cosas que le hacen mal” dijo la madre del niño que además tiene otra hija de 5 años.


Sobre el diagnóstico médico del niño, su mamá comentó “se llama mastocitosis que es un grupo de enfermedades y la clase que tiene él se denomina Síndrome de Activación Mastocitaria. Es una enfermedad rara que afecta a muy poca gente en la población, pero a Jenarito le tocó y acá estamos…conviviendo con esto” dijo Josefina.


Entre los síntomas que presenta Jenaro, su mamá menciona: “´ha tenido proctorragia (sangrado al defecar), sangrados nasales, anafiliaxia (dejar de respirar

La alimentación básica de Jenaro, consiste en una formula medicamentosa importada de Alemania , raciones de pollo (cuando su organismo lo permite) y alguna fruta o verdura .

Al referirse al tratamiento que debe recibir Jenaro, su mamá detalló “hay un único tratamiento que sirve únicamente para estabilizar ciertos síntomas. Es una droga medicinal que se prepara únicamente en una farmacia de Buenos Aires y él consume dos sobrecitos por día. Son 60 sobres por mes y con el aumento del dólar, el costo se nos fue de 4 a 11 mil pesos mensuales más el envío. Para nosotros y para cualquier persona – y más en la situación económica de la mayoría de la gente en el país – es muy costoso. De por sí, la vida que tenemos que llevar con el es muy costosa: una caja de los barbijos que son importados, sale mil pesos y nos dura pocos días porque son descartables. La dosis inyectable de adrenalina cuesta $10 mil y hay que tenerla pero él la necesita sólo cuando tiene episodios de anafilaxia y la inyección – obviamente- tiene vencimiento. Además cuando la vamos a comprar nos encontramos con el problema de que los vencimientos son a 4 ó 5 meses” añadío Josefina

Quienes deseen colaborar para costear el tratamiento de Jenaro, pueden comunicarse con sus papás Sebastián Ortiz ó Josefina Schmidt al 2926 – 548759 o hacer un aporte económico en el link de Mercado Pago: http://mpago.la/1RsvQ2
Recetas, historias clínicas y facturas de costos del tratamiento a disposición.
Facebook “Aprendiendo con Jenaro”.

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